Der Kontakt zwischen Frühchen und Eltern ist sehr wichtig

Forschung und Fortbildung

Forschung an der Franz-Lust-Klinik für Kinder und Jugendmedizin

Forschung ist nicht nur die Grundlage für erfolgreiche Therapien, sie untersucht zugleich die Ursachen der Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen. Forschung ermöglicht nicht nur ein besseres Krankheitsverständnis, sondern ist Ausgangspunkt und Basis für die Entwicklung neuer diagnostischer Verfahren, Medikamente und Behandlungsmethoden. Sie ist auch deshalb sehr wichtig, weil Kinder spezielle Arzneimittel benötigen. Dies gilt in besonderem Maße für so genannte „seltene Erkrankungen“ wie genetische Störungen, seltene Infektionskrankheiten oder Autoimmun-Störungen.

Seltene Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

In Europa wird eine Krankheit dann als selten definiert, wenn sie höchstens eine unter 2.000 Personen betrifft. Insgesamt sind bis heute knapp 7.000 seltene Krankheiten entdeckt bzw. beschrieben worden, von denen 4 Millionen Menschen in Deutschland betroffen sind. Seltene Erkrankungen verlaufen oft chronisch. Die richtige Betreuung und Behandlung der betroffenen Kinder und Jugendlichen sind oft nicht bekannt sind, was lange und leidvolle Krankheitsverläufe bedeuten kann.

Die in Deutschland gegründeten Zentren für „Seltene Erkrankungen“ bieten eine optimierte Versorgung von Patientinnen und Patienten mit diesen Krankheitsbildern und verbessern die Rahmenbedingungen für Forschung, Diagnostik und Therapie sowohl in der Praxis, wie auch in der medizinischen Ausbildung. Unsere Klinik diagnostiziert und behandelt Kinder und Jugendliche mit „Seltenen Erkrankungen“ und arbeitet hierbei insbesondere mit den Universitätsklinika in Freiburg, Heidelberg und Tübingen sehr eng zusammen.

Mehr Lebensqualität

Für die meisten seltenen Erkrankungen gibt es keine effektive kausale Therapie. Gleichwohl können angemessene supportive Maßnahmen die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen verbessern und ihre Lebenserwartung steigern. Für einige der seltenen Erkrankungen konnte das Wissen über den natürlichen Krankheitsverlauf durch den Aufbau von Registern erweitert (z.B. TOSCA (TuberOus SClerosis registry to increase disease Awareness, SMARTCARE) und z.T. beeindruckende Fortschritte in Diagnostik und Therapie erzielt werden (z.B. Hypophosphatasie oder SMA).

Studien

Um die medizinische Versorgung von kranken Kindern und Jugendlichen – auch mit „Seltenen Erkrankungen“ – weiter zu verbessern, nimmt das Team der Klinik an multizentrischen nationalen sowie internationalen Studien teil und beteiligt sich auch an der Erstellung von Leitlinien. Klinische Forschungsschwerpunkte unserer Klinik liegen in den Bereichen Neonatologie, Neuropädiatrie, pädiatrischer Hämatologie und Onkologie sowie Endokrinologie/ Diabetologie.

Unsere Publikationen (PDF, 211 kB)

 


 

Fortbildungen

Zudem werden neueste wissenschaftliche Ergebnisse im Rahmen von Fortbildungen und Tagungen präsentiert und mit Nachbardisziplinen der Pädiatrie kritisch diskutiert:

  • Wöchentliche Mittwochsfortbildungen (in-house Franz-Lust Klinik für Kinder und Jugendmedizin)

  • Monatliche Fortbildung: „Morbidity and Mortality Konferenz“

  • Monatliche Fortbildung: „Der Interessante Fall“

  • Monatliche Fortbildungen in Kooperation mit den niedergelassenen Kolleginnen und Kollegen

  • Jährlicher Karlsruher Pädiatrietag